舒了口气,感觉到一丝庆幸,然后仔细看了看各个选项的票数。
票数最多的是i型糖尿病,然后是一些常见的罕见病,什么渐冻症,地中海贫血症,这些病症的人数都比较多,选项后面的选票已经有好几万了。
越往后的选项人数越少,像法布雷病,这是一种罕见的x染色体伴性遗传的溶酶体贮积病,全国患者只有300名左右。虽然患者们都很团结,票数已经接近300了,但由于总数太少,排名还是非常靠后。
排名最后的几个病症,票数只有可怜的十几个,这简直就是罕见病中的罕见病。
选项最后一栏则是‘其他’, 患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。
晓梅妈妈把自己的投票截了个图, 喜滋滋地发到群里。
“群主大哥,我投完票啦,咱们的选票还是挺靠前的。”
群主看了很是高兴:“不错不错,已经到第六名了,继续保持,你们有认识其他病友群吗?只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五,这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”
“按照三清这三个月研发一款基因药的速度,我们等个一年半载的,八成就有基因药可用了。”
晓梅妈妈觉得群主说得很对,连忙答应下来:“大哥,我马上发到朋友圈,让认识的人都帮我去投票。”
群主沉默了一会,才缓缓说道:“晓梅妈妈,你没注意看投票申明吗?只有患者和家属才能投票呢,别人就算打开这个页面也投不了票。”
“啊,还有这种事?那它怎么知道我是不是患者啊?”
“你注册的时候不是要实名认证吗?然后还要填写电子病历的,只有符合罕见病这个条件,才能够投票呢。”
“这样啊,那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群,我把链接发过去,让他们都去
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